Toronto’da yaşayan Gülbin-Hakan Acar çiftinin Down Sendromlu çocuğu Orhan yedi yaşında. Farklılıkları, ailesinin hayata bakışını değiştirmiş. Küçük şeylerin bile ne denli önemli ve kayda değer şeyler olduğunu öğrenmişler.
Down Sendromu, genetik bir farklılıktan oluşuyor, hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana geliyor. Kromozomlardaki bu farklılık beraberinde öğrenme güçlüğü ve kaslardaki zayıflıktan dolayı normal bireylere göre daha geriden gelen faaliyetleri beraberinde getiriyor. Bir grubunda da kalp ile ilgili sağlık sorunları görülebiliyor. Hastalık olarak değil genetik bir farklılık olarak kabul ediliyor.
İstatistiklere göre Kanada’da her 750 canlı doğumdan bir tanesi Down Sendromlu olarak doğuyor. Daha fazlası ise henüz gebelik aşamasında düşük oluyor ya da ölü doğuyor. Tıbbın ilerlemesiyle henüz bebek anne karnındayken genetik bozukluk olup olmadığı belirlendiğinden bazı aileler kürtaj seçeneğini de değerlendirebiliyorlar.
Gülbin ve Hakan Acar zamanlarının çoğunu Orhan ile geçiriyorlar
Toronto’da yaşayan Acar çifti, Türkiye’de dünyaya gelen çocukları Orhan’ın Down Sendromlu olduğunu doğumdan hemen sonra öğrenmişler. Orhan’dan önce dünyaya gelen erkek çocuğunu genetik bir rahatsızlık olan Kistik Fibrosiz nedeni ile kaybettiklerinden aynı durumla karşılaşma ihtimali olduğu için, doğuma kadar olan süreci stressiz atlatmak adına genetik bir tahlil yaptırmak istememişler. Normal şartlarda üçlü tarama testi gibi testlere gerek kalmaksızın Down Sendromlu bebekler ense kalınlığından anne karnında tespit edilebiliyor fakat kontrollerde bu duruma dair bir tespit yapılamamış. Doğumu ile birlikte Orhan’ın elindeki derin çizgilerden, ayak parmaklarındaki aralıktan ve kaslarının daha gevşek olması sebebi ile dilinin normal bebeklere göre daha uzun olmasından dolayı çocuk doktoru tarafından Down Sendromlu olarak tanımlanmış. Ardından genetik tahlil ile de bu doğrulanmış.
Baba Hakan Acar, ‘Normal çocukların hayatın akışı içinde öğrendiği şeyleri Orhan’a öğretmemiz gerekiyor ve bu ekstra zaman alıyor. Bu durum bize küçük şeylerin bile ne denli önemli ve kayda değer şeyler olduğunu öğretti. Aileler için çocuklarının bebeklik dönemleri çok değerlidir. Bizim, uzun süren bebekliğinin tadını çıkardığımız bir oğlumuz var. Hayatımız büyük oranda ona göre şekilleniyor’, diyor ve yaşadıkları süreci şöyle özetliyor: ‘Türkiye’deyken, fen bilgisi öğretmenliği yapan eşimin müfredat çerçevesindeki bilgilerinin dışına çıkıp, vakit kaybetmeden neler yapmamız gerektiğini araştırmaya koyulduk. Amerika’da yapılan son çalışmaları takibe aldık ve tüm çalışmalar erken dönemde başlanan eğitimin önemine vurgu yapıyordu. Özel eğitim olanaklarından yararlanabilmek için öncelikle bir rapor alınması gerekiyordu. Bu raporla birlikte Rehberlik Araştırma Merkezi’ne giderek iki aylıkken fizik tedaviye başladık. Sağlık raporunu alma noktasında bir miktar zorlansak da gittiğimiz özel eğitim merkezindeki en küçük Down Sendromlu birey olmayı başarmıştık. Türkiye de okula kadar olan sürede haftada iki saatlik de olsa bir eğitim alabilmeniz mümkün fakat okul öncesi süreçle birlikte kayıt yaptıracağınız bir okul bulmakta zorlanabiliyorsunuz.
Kanada ya geldiğimizde Orhan üç yaşındaydı ve her hafta evimize özel eğitmenler oyuncaklar ile gelerek Orhan’a eğitim verdiler. Bu sırada bizi de eğittiler. Ayrıca yararlanabileceğimiz aktivitelerden haberdar ettiler. Anaokuluna başladığında da okul ve okul yönetimi tarafından takip edilmeye başlandı. Okul dışında da şimdiye kadar jimnastik, yüzme, grup aktiviteleri ve yaz kamplarına katıldık. Şu anda Orhan yedi yaşında ve mahallemizdeki devlet okulunda özel öğrenciler için açılan bölümde 2. sınıfa gidiyor.
Türkiye’ye göre Kanada’da özel çocukların okullarda ve hayatın içinde daha çok kabul gördüğünü görüyoruz. Yardımcı öğretmen desteği sayesinde anaokulu sürecinde normal sınıfta eğitim alabildik. Sağlık sisteminde ise genel bir problem olarak uzman doktorlara muayene olabilmek Türkiye’ye göre daha uzun sürede gerçekleşebiliyor. Kanada’da özel bireyler toplum tarafından kabul gördüğü gibi yeteneklerine uygun olarak mesleki eğitim alıp çalışabiliyor. Kanada çok kültürlü bir ülke fakat bu geniş yelpazede kültüre göre engelli bireylere bakış açısı gelinen ülkenin izlerini taşıyabiliyor ve bazen bakışlar sizi rahatsız edebiliyor. Buna karşın yerli Kanadalılarda engelli bir bireyin farklılığının kabul edildiğini sıcacık gülümsemelerinde görebiliyorsunuz. Bir diğer taraftan bir hastalık gibi algılayanlar belki de söyleyecek başka bir söz bulamamanın etkisi ile geçmiş olsun dileklerini iletebiliyorlar.
Down Sendromlu çocuk sahibi olmak kötü bir durum değil. Bu hayatta tek bir normal yok. Normali neye göre belirleyeceğiniz bir kriter de yok. Çok sevecen, tamamen sevgi dolu bireyler olarak hayatlarını devam ettirebiliyor, aldıkları eğitimin niteliğine göre kendi hayatlarını idame ettirebiliyor ve sosyal yaşamda yer alabiliyorlar. Birçok aile de bazen doktorlarının da teşviki ile çocuklarını aldırma tercihinde bulunabiliyor. Bunun kesinlikle etik ve insani değerler açısından yanlış olduğunu düşünüyoruz. Down Sendromlu bireyler kesinlikle yaşamayı hak ediyorlar.’
Baba Hakan Acar Türkiye’de hukuk profesörü, eşi Gülbin Acar ise öğretmendi. 2015 yılında Kanada’ya geldiler. Hakan Acar önce London Ontario King’s University of Collage’a ziyaretci profesör olarak çalıştı, ardından Toronto Üniversitesi Hukuk Fakültesi’nde mastır yaptı. Şu anda kendi hukuk bürosu var ve özellikle göçmen hukuku üzerine avukatlık hizmeti veriyor. Gülbin Acar ise zamanının büyük bir kısmını Down Sendromlu Orhan’ın bakımına ayırıyor. Çiftin büyük oğlu ise üniversite öğrencisi.
